Скоро в Евпатории откроется клуб ассоциации «Чувствуй», которая развивает проект поддержки семей, воспитывающих детей с инвалидностью. Организация создана для того, чтобы возвратить свет в сердца родителей, воодушевить особенные семьи проживать счастливую и наполненную жизнь, независимо от диагнозов их детей. О деятельности сообщества, об основных целях и задачах и об открытии клуба в нашем городе корреспонденту «ЕЗ» рассказала заместитель директора по развитию, официальный представитель ассоциации «Чувствуй» в Крыму Ольга ЕШКУНОВА.

— Ольга, какова цель создания и основные задачи вашей организации?
— Ассоциация «Чувствуй» — это некоммерческая организация, которая меняет шаблоны восприятия людей с особенностями развития в нашем обществе. Как правило, все силы, средства и внимание государства, фондов и самих родителей направлены на помощь детям с особенностями развития. Однако, на наш взгляд, основа изменений и качества жизни человека — это его семья, в первую очередь — мама. Наши усилия направлены на то, чтобы воодушевить особенные семьи проживать счастливую и наполненную жизнь, зажечь свет в глазах особенных мам, направить их к выходу из кризисной ситуации.
Мы на собственном опыте знаем, как это — услышать неизлечимый диагноз своего ребенка. С этого момента жизнь за пределами интересов ребенка останавливается. Ты не можешь позволить ­что-то для себя, когда ему нужны деньги на реабилитацию, операцию, препараты, педагогов, коляску… Постоянно. С годами родители могут превратиться в тень, без права жить своей жизнью. Отсюда отсутствие энергии, физических и эмоциональных сил, радости от каждого дня, горящих глаз и вообще желания просыпаться по утрам. У такой женщины и мамы нет сил сохранять отношения с партнером, проявлять заботу и чувствовать, что нужно ее ребенку. И это становится замкнутым кругом. Бесконечная гонка, и не всегда успешная.
Каждый ребенок с особенностями уникален, и из всего многообразия методик и специалистов только мама может почувствовать, что ему нужно или не нужно в данный момент развития. Чувствовать ребенка мама может, только если чувствует себя. Наполнить его силой и энергией она может, только если наполнена сама. Где внимание, там и энергия. Мы переносим фокус внимания женщины на себя. Это первично, это основа. Правило надеть маску сначала на себя, а потом на ребенка работает не только в самолете. И именно этим занимается ассоциация «Чувствуй».
— Кто является организатором вашего сообщества?
— Создатель проекта, директор ассоциации Наталья Вертлиб (Остапец) — писатель, телесный практик, энергопрактик, ведущая трансформационных ретритов, женских кругов, онлайн-­проектов, особенная мама Мани с диагнозом ДЦП.
В октябре 2018 года состоялось первое большое и важное мероприятие — выставка фотографий Натальи Вертлиб «Особенные дети» на международном фестивале «Фотовиза». В декабре 2018 мы создали и запустили в социальной сети наш первый марафон для особенных мам. Этот день, 16 декабря 2018 года, мы считаем днем нашего рождения. Три следующих года проект развивался в Краснодаре на энтузиазме Натальи и сообщества родителей-­единомышленников. За это время было проведено более ста различных благотворительных мероприятий, акций, событий, онлайн-­проектов для особенных семей, для женщин. И в декабре 2021 года пришло время и необходимость расширения. Мы выбрали форму ассоциации и официально создали некоммерческую организацию.
— В чем заключается ваша деятельность?
— Мы оказываем психологическую, социальную, эмоциональную поддержку родителям детей с инвалидностью и ограниченными возможностями, повышаем информационную осведомленность общества об особенностях, трудностях и способах поддержки семей с детьми-­инвалидами. Также развиваем фонд для осуществления программ ассоциации, направленных на реализацию миссии сообщества, и распространяем информацию о родителях и людях с особенностями, достигших успеха и реализации, независимо от физических или ментальных ограничений.
— Каким образом вы оказываете помощь семьям с особенными детками?
— Мы регулярно проводим онлайн-­эфиры с экспертами в разных сферах о здоровье, питании, уходе за собой, законах мироздания и личных талантах. Организовываем творческие мастер-­классы, обучение рукоделию, арт-терапии. Проводим живые занятия по йоге, дыхательным практикам, практикам расслабления и медитации. Устраиваем девичники, семейные встречи и праздники, сессии красоты, массажи, спа, бани, лечение у остеопата и стоматолога. Также у нас проводятся консультации с психологами и коучами и семейные выездные ретриты на три дня. За прошлый год по гранту губернатора Кубани мы провели семь таких программ. В планах — реабилитация всей семьи со специалистами для детей и для родителей, которая будет проходить в нашем Центре реабилитации семьи. Он строится в экологически чистой зоне, между двумя озерами в Краснодарском крае, запуск запланирован уже в этом году.

— Расскажите об открытии филиала в Евпатории.
— О! Евпатория… Это очень личная история для меня…
Впервые я приехала в этот город пять лет назад на реабилитацию моего сына Захара. Сейчас ему восемь лет, диагноз — атипичный аутизм. Спустя неделю после приезда, можно сказать, сбежала обратно в суету Москвы, оставив сына с няней оканчивать реабилитационный курс. От чего я бежала? От погасших глаз матерей, полных отчаяния и безысходности, от бесконечных, как мне тогда казалось, детских инвалидных колясок… Оставаться в городе мне было невыносимо, настолько глубоко я на тот момент увязла в отрицании диагноза сына и собственной апатии.
Потом еще четыре года марафонского забега по московским врачам и специалистам, вперемешку с молитвами, просьбами о чуде взамен на все, включая свою собственную жизнь. И потом наступила депрессия — состояние, когда есть осознание того, что чудо не произошло, со шлейфом безысходности и опустошения. И тут два пути: «замерзнуть» до такой степени, что смерть кажется единственным избавлением, или отчаяться и горевать. И очень легко застрять на этой стадии, иногда на всю жизнь…
Но мне повезло, что на моем жизненном пути в разное время встречались люди, сумевшие растопить тот самый лед, сковавший душу. Со временем оттаяло и проросло ­что-то внутри. Очень слабое, нежное, уязвимое. И это ­что-то не оставило никакой возможности жить прошлой жизнью.

Я оставила престижную работу в крупной корпорации и приняла решение переехать с сыном жить в Евпаторию. И в этот раз, полтора года назад, по приезде я увидела утопающий в розах город, с прекрасной архитектурой и уникальной историей, бескрайнее, чистейшее море в лучах невероятных рассветов и закатов.
Что же изменилось за эти четыре года? Тот же город и тот же диагноз сына, как и часто встречающиеся детские инвалидные коляски на улицах города. А изменилось то, что можно назвать одним словом — отношение! Отношение к жизни. И оно оказалось сильнее моего прошлого и обстоятельств. А еще — сильнее денег, неудач и успехов, неопровержимых фактов. Я поняла, что именно отношение созидает или разрушает нашу жизнь. Каждое утро мы сами выбираем, каким мы проживем предстоящий день. Мы не можем изменить неизбежного, людей, обстоятельства, но мы точно можем звучать в этом мире пусть одной, но хорошо настроенной струной — отношением к нему.
Так совпало, что чуть больше года назад я познакомилась с Натальей и сразу поняла, насколько мы созвучны с ней в том, как смотрим на «особое» материнство и на жизнь в целом. Захотелось объединить усилия, чтобы на синергии сделать ­что-то большее для наших прекрасных особенных женщин. Так родилась идея открыть представительство нашей ассоциации в Крыму, в теперь уже горячо любимой мною Евпатории. Мы планируем открывать филиалы и в других городах.
— Чем будет заниматься ваш филиал? Как вступить в ваш клуб? Где он будет находиться?
— У нас большие планы, много идей. Но работа ассоциации зависит от каждого из нас, от того, насколько наши идеи отзовутся в сердцах особенных мам Крыма, насколько мы сможем найти поддержку проекта в лице представителей власти, бизнеса и просто неравнодушных людей. У нас уже есть общее интернет-­пространство для общения, для новостей ассоциации в «Телеграме» и в других соцсетях. В Краснодаре есть свое пространство для живых встреч. В Евпатории мы пока ищем такое помещение, где могли бы еженедельно организовывать и проводить мероприятия для наших женщин. Мы полны энтузиазма и в крайнем случае начнем работу клуба с формата квартирника.
Десятого марта в 15.00 в пансионате «Озеро сновидений» мы организовываем праздник весны и красоты для женщин, воспитывающих детей с особенностями развития, на котором сделаем анонс открытия клуба и будем очень рады включению в наши ряды новых членов нашей ассоциации. Также вступить в клуб можно, связавшись со мной по телефону или на наших ресурсах в соцсетях.
Мы — особенные мамы, объединившись в сообщество ассоциации «Чувствуй», своим жизненным примером доказываем, что жизнь особенных семей может и должна быть радостной, независимо от диагнозов наших детей. Мы очень верим в то, что делаем, и готовы делиться своими идеями и своей заботой со всеми!

Елена ФИЛАТОВА.
Фото из архива Ольги Ешкуновой.

Опубликовано в газете «Евпаторийская здравница» 8(19609) от 01.03.2024 г.