«ЕЗ» продолжает знакомить читателей с историями семей — участниц Крымской республиканской общественной организации родителей детей-инвалидов (КРООРДИ)«РОСТ» (развитие, образование, социализация, творчество). На этот раз мы расскажем о семье Порохиных. Младший сын Татьяны и Сергея родился с детским церебральным параличом. Но сначала родителей пугали еще более страшным диагнозом…
Врачи не знали, как лечить
Находясь в ожидании младшего сына, за несколько дней до родов Татьяна легла в симферопольскую больницу, под наблюдение врачей. В какой-то момент она перестала чувствовать шевеление ребенка. Не на шутку испугавшись, женщина обратилась к дежурному врачу — была суббота. Та послушала сердцебиение малыша через стетоскоп и заверила, что все хорошо. Однако ребенок не шевелился и на следующий день, и Татьяну направили на кардиотокографию — исследование, позволяющее регистрировать и изучать сердцебиение плода. Только после этого врачам удалось обнаружить, что с ребенком что-то не так. Женщине экстренно провели операцию кесарева сечения, и 17 мая 2015 года, в одиннадцать вечера, на свет появился Святослав.
Малыша сразу перевели в палату интенсивной терапии, поскольку его кровь недостаточно насыщалась кислородом.
— Прошло около двух недель, и дежурный врач заметила, что у малыша от плеча до локтя появились уплотнения, словно под кожей есть что-то плоское, — вспоминает Татьяна. — Нас направили в отделение патологии новорожденных… Там-то и началось самое тяжелое время.
Палата была ухоженной — только после ремонта, — но очень маленькой. Больничные стены давили на молодую маму, и без того сильно переживавшую за здоровье новорожденного сына. Только общение с соседками-родительницами спасало от полного отчаяния и депрессии.
В ходе обследований генетик заподозрил у малыша очень редкое генетическое заболевание — фибродисплазию. При этом состоянии мышцы, сухожилия и связки человека буквально каменеют и постепенно превращаются в костную ткань. Как удалось тогда выяснить Татьяне, всего в мире живет около трех тысяч больных с таким диагнозом.
— Я была просто шокирована. Сначала даже не знала, что это. Врач сказал, что нужно наблюдать, и эти слова меня обнадежили. Подумала — ничего серьезного! А через некоторое время спросила у лечащего врача: «Насколько это страшно?» Она пригласила меня в свой кабинет и дала прочитать тематическую литературу. Оттуда я узнала, что с момента обнаружения этого заболевания человеку чаще всего не удается прожить дольше пяти лет. Со временем костенеют дыхательные мышцы… — с дрожью в голосе вспоминает Татьяна.
После этого ее эмоциональное состояние ухудшилось, новая информация стала сильным ударом. Татьяна переживала за малыша, скучала по своей семье и старшей дочери Богдане, постоянно плакала… Но решила для себя: «Мы будем любить его столько, сколько дано…»
На тот момент Святославу было всего три недели, и Татьяну стали уговаривать сделать диагностическую биопсию.
— Сейчас я понимаю, что можно было обойтись и без этого: такому малышу — и сразу наркоз… Позже, после операции, выяснилось, что при этом заболевании категорически противопоказаны подобные вмешательства. После них появляются новые наросты. Да и результатов биопсия не дала, — делится воспоминаниями наша собеседница.
По ее словам, врачи не занимались лечением малыша и вели себя агрессивно. В той больнице впервые столкнулись с такой болезнью и не могли дать никаких рекомендаций — просто наблюдали. Однажды супруг Татьяны Сергей принял решение забрать жену и сына из больницы. Их выписали буквально через пару часов, без всяких вопросов…
Дома Татьяна заметила, что у малыша стали появляться новые уплотнения. Женщина серьезно занялась его лечением, консультировалась у многих врачей, но те в один голос твердили, что она просто выдумывает болезнь.
— Я уже хотела носить с собой выборку из книг, чтобы лично рассказывать врачам об этом заболевании! — говорит Татьяна.
Пререкания с докторами, долгие размышления, десятки анализов… В итоге Порохины решили: нужно лететь в Москву. Стали готовить деньги и документы, как вдруг заметили: уплотнения у Святослава уменьшаются.
— Я до сих пор помню, как прыгала от счастья! Ведь это значит, что у него нет этой болезни: при таком диагнозе уплотнения не рассасываются. К четвертому месяцу его жизни все уплотнения полностью прошли. Что это было — мы так и не узнали. Я верю в чудо, — признается Татьяна.
«Неужели придется это пережить?..»
— Святик рос как обычный ребенок. Как эмоционально, так и физически. Правда, пошел поздно — в год и два месяца. Иногда я замечала, что он, как будто забываясь, неправильно ставит одну ножку, — вспоминает женщина.
Вердикт врача тогда был прост: «Ничего страшного, ребенок «расходится». Татьяна решила обратиться к свой сестре — врачу-дефектологу. Та в свою очередь срочно направила Святослава к неврологу.
— На тот момент я никогда не сталкивалась с детским церебральным параличом, — говорит Татьяна. — Видела таких людей, можно сказать, издалека, но поняла, что походка Святослава похожа на движения больных с этим диагнозом. Правда, я отрицала это до последнего и надеялась, что нам помогут массажи.
Невролог сразу сказал, что у ребенка ДЦП, и отправил маму со Святославом в Симферополь, чтобы сделать МРТ. Подтвердившийся диагноз стал новым ударом для всей семьи. Татьяна не могла поверить, что им все же придется пройти сложный путь реабилитации ребенка-инвалида…
— Хорошо, что рядом со мной всегда находится мой муж. Он в нашей семье — голос разума. Я воспринимаю все очень эмоционально, а он — более здраво. И меня успокаивает, и проблемы все решает быстро, — делится она.
Несмотря на диагноз, Святослав пошел в обычный детский сад. Среди малышей ясельной группы активный, веселый и умный ребенок отличался хорошо развитой речью.
— Некоторые считают, что ДЦП — это умственная отсталость. Но это далеко не так. Например, у моего сына большая тяга к знаниям, для своих лет он хорошо развит, — рассказывает мама Святослава. — Сейчас я стараюсь увидеть, в чем мой ребенок талантлив, и помочь ему развиваться.
Святославу пять лет. Весной прошлого года, когда объявили карантин из-за коронавируса, он начал учиться читать. Сейчас мальчик уже бегло читает, и Татьяна отмечает, что научить его этому навыку было намного легче, чем старшую дочь. Святослав с радостью выполняет развивающие задания и иногда даже просит маму давать больше упражнений — не любит сидеть без дела.
«РОСТ» и новые знакомства
О Крымской республиканской общественной организации родителей детей-инвалидов Татьяна узнала, когда эта структура базировалась только в Симферополе. Женщина мечтала, чтобы в Евпатории появилась подобная организация.
А прошлой осенью она узнала, что отделение «РОСТа» открывается в нашем городе, и была очень этому рада.
— Сейчас мы посещаем занятия всей семьей, детям очень нравится. Я общаюсь с другими родителями, которые могут посоветовать, где пройти реабилитацию, к какому врачу лучше обратиться… Это здорово, когда ты можешь пообщаться с людьми, которые не просто тебе сочувствуют, а понимают, через что ты проходишь, — делится Татьяна. — А недавно у нас прошел замечательный мастер-класс по росписи пряников!
Мастерские «РОСТа» пришлись по душе и детям семьи Порохиных. Каждое занятие становится для Богданы и Святослава маленьким праздником.
Юлия БУРЦЕВА.
Фото из архива семьи Порохиных.
Опубликовано в газете «Евпаторийская здравница» 3(19451) от 29.01.2021 г.
